我爱大吉安 发表于 2024-3-10 11:42:13

90后轮椅夫妻,带1岁孩子自驾中国,超酷!

35岁的朱宇杰和30岁的樊笑
是一对有些特别的夫妻。
他们因病残疾,无法行走,
却在轮椅上学习舞蹈、冰壶、飞镖,
结婚生子,带着孩子自驾旅行,
实现了和普通人一样的生活图谱。


▲朱宇杰和樊笑在婚礼上跳舞

在鼓起勇气迈向社会后,
他们也慢慢发现,
社会无障碍建设依然存在问题,‍
对“无障碍”的规定和管理不明晰,‍‍‍‍
人的意识也没有跟上。


▲上坡时,朱宇杰常常跟在樊笑身后,担心她的轮椅后滑

他们选择在网上分享日常生活,
也做无障碍出行的相关科普。
试图回应和击碎那些固有成见,
“就算在轮椅上,
我们依然有工作和生活的能力,
有追求幸福的权利。”

朱宇杰身高1米83,亲切阳光,樊笑总是眉眼带笑,声音轻轻的。两人买菜做饭,照顾女儿,偶尔斗斗嘴,假如忽略他们身下的轮椅,这只不过是一对再寻常不过的夫妻。

4年前,他们在网上直播了自己的轮椅婚礼,有近千万人同时在线观看。他们邀请了上百个和他们一样坐轮椅的人参加婚礼,也将舞台中央设置成圆形,为大家表演了轮椅舞蹈。一时间,他们被传颂成大家口中的“励志佳话”。


▲朱宇杰和樊笑的婚礼,请来了全国近百位坐轮椅的人

但其实,还有更多他人不知不见的困顿,卡在他们的生活缝隙里。它们对很多人来说是隐形的,对朱宇杰和樊笑来说却精确而具体:台阶高于10厘米,坡道大于15度,出入的门宽小于88厘米,或者地面铺有厚地毯,无障碍停车位被占,马桶旁没有扶手……这些他们常常面对的麻烦,足以诠释“生活就是挑战本身”。

再比如说,他们偶尔想去美术馆,但一想到那家美术馆也没有无障碍设施,原本不多的兴致更会打折扣,去电影院,也只能选择第一排,从头到尾仰着脖子。他们寻求帮助,却发现对很多人来说,“无障碍”只是个抽象遥远的概念。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

这两年,他们分别开设账号,樊笑分享日常生活里的琐碎,朱宇杰科普无障碍出行。他们也经常自驾,两个人独自带着女儿和两台轮椅,出去旅行。下了车,就给轮椅装上电动车头,把女儿放在腿上,一起去探索无障碍的景点,也体验无障碍民宿。他们希望能打开一扇窗,和更广阔的世界联结,也让更多人理解他们这个群体。

因为和很多网友一样,很多人对残疾人的生活一无所知,更不相信两个人坐轮椅的人还能开车,跳舞、登山、怀孕生子。

偏见弥散在社会文化中。朱宇杰在公益机构工作后,帮助过上百个后天残疾的人。他发现,很多迷信者会认为残障是一种诅咒和厄运,也有人仅仅把残障者视为需要帮助的对象,忽略他们更深层的需求。

“但大家似乎忽略了,残障者不愿出门,可能是因为缺乏相应的无障碍设施,残障者没法参与到社会主流生活中,可能是因为他们没有获得充分的资源来发展自己”,身体本身带来的障碍和限制,其实被放大了。


▲两人给轮椅安装了电动车头,能相对自由地带着孩子出行

樊笑至今都清楚地记得,有一个天气特别冷的冬天,飘着一点小雨,她没带伞,在路边等朱宇杰来接她。她特别想去街边的小店里取取暖,但旁边的店都有台阶。樊笑自己上不去,也非常不好意思叫来别人帮忙,她只能在路边瑟瑟发抖地等着。她总在这样狼狈的时刻想,如果世界上所有的地方都有无障碍通道就好了。

当一个身体残疾的人想要实现正常的生活,TA如何面对那些实际的困难和隐秘的偏见?以下是他们的讲述。


▲生病前的朱宇杰

我们都是因为后天生病,失去了行走的能力。我20岁的时候脊髓损伤,我老婆是在18岁,她连高考都没能参加,非常可惜。

虽然现在我们看起来不错,但刚坐上轮椅的时候,我们两个人都是非常自闭的,每天躲在家里不出门。那几年我是一张照片都没有,至于工作、恋爱结婚什么的,更是想都不敢想。

2015年的时候,宁波江北区残联联系我去做康复,我开始学习轮椅上的技巧,学习生活自理能力。

后来想去做更有挑战的事情,就去考了驾照。虽然和普通人一样考相同的科目,但对那时候的我来说,非常有难度。


▲每次上车前,朱宇杰都要先帮樊笑上车,再帮她收起轮椅

首先上车就很难,我们没办法先把腿放进去,腿也使不上力气,必须要先把整个身体的重心挪到车上去,然后再把自己的腿搬进来,非常累,需要一遍遍练习。刚开始,樊笑上个车就要花5到10分钟。

有了驾照,我们俩就一起出去旅行,比如去北京、上海、香港、澳门……


▲朱宇杰和樊笑科普高铁上的无障碍出行


▲两人认识后,经常结伴出行

其实我们十几年前刚刚坐上轮椅的时候,也对“无障碍”这个概念一无所知,当时出门也几乎见不到什么无障碍的标识,到了2018、19年,我们才慢慢发现,无障碍的标识多了起来,很多商场、公共场合已经比较方便了。

但同时我们也发现了很多问题。

首先,我们到了目的地要停车,找无障碍停车位的时候,10次当中有8次都是被占的。而且就算当时旁边有一个空车位,我停了也下不了车,因为我还需要放轮椅,那个空间是放不下的。我就只能一圈一圈地绕。

假如实在没空位了,我们要联系占了无障碍车位的车主也很难。因为一般地下车库没有保安,其次,就算我顺利联系上了对方,他可能也不了解无障碍车位是什么。停车位上为什么画个轮椅的图案,是用来放轮椅的吗?残疾人怎么可能开车?既然没有车位,这里又空着,为什么不能停?我需要费口舌解释半天,这样下来,至少要耗费一小时。

其实国家是有要求的,每100个停车位里至少要有两个无障碍停车位。但现在很多地方还没达到标准。

即使在小区里,无障碍车位的设置也存在问题。有很多新建的小区,虽然会按要求设置无障碍停车位,但为了实现商业利益最大化,他们不设置在地下,而是地上。

但是设置在地面,可能有很多社会车辆临时去停。此外,因为距离电梯很远,残疾人下了车,还要推很远才能到家,非常不方便,碰到糟糕的天气,就更麻烦了。


▲朱宇杰向保安解释为何需要停在无障碍车位

后来慢慢也发现,虽然设施建设可能有了,但无论是管理者还是下面的执行者,他们的相关知识都非常匮乏。之前我们开去一个很好的酒店,到了之后发现停车位全满了。有两个无障碍停车位就在靠近路口的、最方便的位置,被锥筒给占了。我心想,这里管理真不错,特意给残疾人留出了停车位。

我叫保安过来帮忙把锥筒拿掉。我说,我是C5(残疾人驾驶执照)驾驶员,想要停在无障碍车位,我还出示了我们有轮椅标识的停车牌。他看了一眼,说,这里是不能停的,这是给酒店领导准备的。

我心想你们领导应该也不坐轮椅吧,我非常耐心地和他解释,但是他很坚持,就是不行。

还有一次出去吃饭要停车。我当时问了一个在那里工作10年的保安,没想到他也根本不知道无障碍是什么意思。


▲因为无障碍坡道有些陡,樊笑有时需要他人协助

在国外的话,你没有残疾人证,但是停在无障碍停车位,可能就直接罚款5千到1万,或者直接把车拖走了,管理相对规范。

找无障碍厕所的时候也是什么样的奇葩事都遇到过。

比如卫生间的门很小,轮椅进不去,但是里面的空间非常大。或者是有些你轮椅进去了,但里面空间不够,没法转身关门。还有的无障碍卫生间被当成工具间,放水桶拖把,有些虽然贴了标识,但里面是蹲厕,你说我们怎么能上蹲厕呢?还有的时候你正在上厕所,就有小孩子推门进来了,因为门锁是坏的。


▲上坡时,被垃圾桶挡住

我们去景点,也要比一般人做更多更详细的攻略,首先就是网上搜资料,再用地图看看景点的实景,如果景点的台阶比较多,我们是不会选择的。因为有些地方你走个200米,就没法走了。


▲公共场合的无障碍标识

这些年国家对于无障碍建设也越来越重视。

去年9月的时候,我们国家第一部无障碍法刚刚颁布(《中华人民共和国无障碍环境建设法》),里面有非常详细的法规和处罚规定。所以现在出门我的包里永远会带着那本小册子,假如我在外面停车,和别人起点争执的话,我就直接把这个拿出来,这就是我们的底气。

后来我们也学会了碰到问题据理力争。之前去一家大型商场逛街,他们的无障碍停车位不让我们停。我们就打12345去投诉,过了一段时间我们再去逛街,发现又能停了。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

其实我不希望表现出我们很无奈的样子。好像我们坐轮椅了,残疾了,还有那么多“特权”。我希望大家能理解的是,中国有8500万的残疾人,无障碍设施就是国家给我们的保障。


▲樊笑怀孕后的两人合影

我们当时恋爱结婚,也有很多人质疑,他们觉得一台轮椅已经很难了,两台轮椅是不是难上加难?是不是要辛苦4个家长来照顾我们?其实不是这样的,我们有自理能力,两个人都能自己照顾自己,而且我们俩的频率是很像的。

拿最简单的事举例,出门在外的时候,我能上的洗手间,她肯定能上,进出一个闸口,我可以的她也可以。家里也是,我们都需要厨房的台面比较低,家里充电插头设置比较矮,在这些事情上,我们都能达成共识,不会为此而吵架。生活上,一般是我负责买菜做饭,樊笑照顾孩子更多一些,我们俩分工很明确。




我们俩选择结婚的时候,也是决定要办一场特别的婚礼。当时我们上网搜了很多资料,发现之前虽然也有轮椅夫妻,但基本上很少有人举办婚礼,就算要举办也是非常简单的,或者出去旅游一下就算了。因为坐轮椅穿婚纱就很不方便,而且轮子转动起来,婚纱也可能被夹进去。

但我们当时觉得,既然别人都没有办,我们就做第一对办婚礼的轮椅夫妻。我们请来了上百位坐轮椅的人,我们也跳了轮椅舞蹈。和在社会上面对的一些困难比,筹划一场婚礼就不算什么了,你吆喝一声,七大姑八大姨都会来帮忙的。

后来樊笑怀孕,会比正常人更困难一些。因为她一直坐在轮椅上,腿部没有活动,到孕晚期的时候,就是高凝血的状态,腿容易得血栓,很长一段时间她都要打肝素,每天一针打在肚子上,她是一个很怕针的人,不敢自己来。

我虽然也害怕,但还是鼓起勇气,每天给她打针。再后来,肚子更大了,因为坐着不舒服,她基本就每天都躺在床上,非常不容易。



▲一家三口

其实我们选择要一个孩子,也是经过慎重考虑的。我们觉得,你能不能成为好的父母,不能用你能不能行走来决定。我们能给予孩子的还有很多,比如我们的陪伴、我们的爱。

就算是坐轮椅,我们也有权利去追求自己想要的,美好的东西。


▲朱宇杰和樊笑在马路上,身后有一个推着轮椅的父亲和坐着轮椅的孩子,一直目送他们走远

其实身体残疾后,我要面对的困难不仅来自身体上,更多是来自一些自己内心和外界的刻板印象。

因为残疾了,首先我们自己就会觉得这辈子就这样了,做不了什么事情,青春好像到此为止了。但是勇敢走出第一步以后,好像不知不觉也就走了很远。


▲朱宇杰和其他坐轮椅的朋友在一起

我的生活进入正规后,我后来也选择去公益机构工作,首先,我用自己掌握的技能和经验,帮助那些后天受伤的人,帮他们学习生活自理能力,轮椅技巧。因为他们所在的阶段我都经历过,很能共情。其次,也算是有了自己的工作和收入。不管我所处的境遇是怎样的,你总能找到合适的位置让自己发光发热。

其实对于残疾的人,外界的偏见也非常多。有一次我去农村里面帮助一个坐轮椅的孩子,发现大家非常封建迷信,会在背后议论,就是这家人做了什么不好的事情,孩子才会残疾,残疾会让人联想到不好的东西。

后来我帮他学习轮椅上的技巧,自理能力,现在他找到了工作,也找了女朋友,生活大变样了。


▲朱宇杰在为其他人示范上轮椅的技巧

我开车的视频发到网上,很多网友也会艾特警察,说我们违法开车,他们觉得残疾人怎么能开车呢?你是残疾人,怎么能有钱呢?好像在大家的认知里,你身体残疾了,就是应该过得不如意,应该贫穷潦倒,假如你依然过得体面,大家就会质疑你是不是装的。

以前樊笑看到这些评论经常会偷偷躲起来哭,后来我们发现,无论怎么样,负面评论总会存在,但那不会对我们的生活产生影响。慢慢地,她也变得更坚强了,我也有了回应这些偏见的方式:发更多我们出行和开车的视频,对那些言论一笑而过。

这几年,我们慢慢接触了很多其他坐轮椅的人,也打破了我以前的偏见。以前总觉得坐轮椅的人,好像都是上了年纪、邋里邋遢的那种人,后来我发现,他们也都在工作、赚钱、去旅行。过的依然是我生病以前的生活。所以身体的障碍它只是部分限制,不会限制一个人的所有。



现在,除了出去旅行,我们也有了很多业余爱好,除了跳轮椅舞蹈,我们也玩轮椅冰壶、飞镖。我们没有任何舞蹈基础的,当时学习的时候特别忐忑,经常会轮椅对撞,有一次樊笑甚至人仰马翻,直接摔下来,还是挺危险的。但我们始终愿意去尝试,也发现困难都是能解决的。现在我们俩都越来越自信了。

其实大家能做的事情,我们也能做,只不过别人用腿,我们用轮椅代步。就像很多人多了一幅眼镜一样,我们只不过多了一个轮椅而已。


来源:一条

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残疾人都享受结婚生儿育女的快乐。那些所谓的健康人该清醒了,不要游离在梦幻的生活中。建议还是早点结婚,养儿防老。

16888 发表于 2024-3-11 14:18:40

哪来的钱旅游

stonehe 发表于 2024-3-11 16:53:38

正言 发表于 2024-03-10 20:51
残疾人都享受结婚生儿育女的快乐。那些所谓的健康人该清醒了,不要游离在梦幻的生活中。建议还是早点结婚,养儿防老。

不得不佩服他们强大的内心,但是感觉他们俩从小家庭条件本身就不错,这是他们的底气

stonehe 发表于 2024-3-11 16:54:41

看到开的那辆帕拉梅拉了吗https://app.maidi.me/public/emotion/face_wulian.png

jaldm 发表于 2024-3-11 22:25:25

这是有钱的人在能玩的起,
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