“我命由我不由天！”儿子被诊断“活不过三岁”，他自制药物为儿子续命……

连麦知身边事 · 发表于 2022-6-20 10:42:50

去年，云南昆明一位仅高中学历的90后父亲，因其大胆自制化合物为患有Menkes罕见病的孩子治病，冲进了众人的视野。他耗费百万在自家阳台搭建实验室，在动物和自己身上做实验后，将制成的组氨酸铜给孩子使用，让孩子的生命得以延续至今。

2022年6月11日，父亲节之际，徐伟接受《百姓关注》采访时告诉记者，孩子刚刚过完3岁生日。有人说，这场孤独的冒险取得了胜利，堪称“医学奇迹”；但徐伟不这么想，作为一个“隐形学霸”，他认为如今的结果基本符合预期。这种从实验中取得的自信甚至表现在即将开始的基因治疗上。而从始至今，有一条看不见的线将这一切穿插起来，徐伟称之为：强加给孩子的父爱。

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“他活过三岁不算是奇迹”

Menkes综合征是一种铜代谢异常疾病，目前大陆无上市药物和成熟的治疗手段可供患者治疗，导致患此病的患者平均寿命只有19个月。很不幸，徐伟的儿子徐颢洋在他9个月大的时候，确诊换上Menkes综合征，被医生“判了死刑”。

焦急之初，来不及做什么心理建设，徐伟只知道想尽一切办法救孩子。他发现一种名叫组氨酸铜的化合物能够缓解孩子病情，但遗憾的是这种试剂大陆并未上市，要用药最近也需要去到台湾，但疫情阻挡了他当时唯一的去路。自制药的念头遂迸进了徐伟的脑海。

在实验室

用机器翻译论文确定组氨酸铜的配方、上网搜视频学习每个设备的用法、动物实验、以身试药......最终徐伟成功用自制的组氨酸铜延续了孩子的生命。总有人会反复问徐伟，给孩子用药为什么那么干脆？

“没什么好犹豫的，一切的恐惧源于未知，但有了学习和实验的过程，就会发现没什么害怕的。组氨酸铜就是氨基酸和铜离子，都是人体必需的，只要不过量，不会有问题”。徐伟的回答总是胸有成竹，又带着一丝云淡风轻。

徐伟接受采访时，孩子的3岁生日刚过去5天，一家人好好地庆祝了一番。曾被断言活不过3岁的孩子走到今天，徐伟并不认为自己创造了奇迹，因为这背后的努力都有科学作为支撑：“第一我们一直没放弃，第二他一直很开心，我接触分子生物学以后才知道，开心的情绪可以影响人体内的MRA表达，可以抵御自身疾病或提升自身免疫力”。

和颢洋过3岁生日

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基因治疗，互为最好的礼物

虽然组氨酸铜成功延续了颢洋的生命，但目前他依旧不是一个正常的3岁小孩。他不会说话，也不能叫爸爸。徐伟认识到，要彻底改写孩子的命运，基因疗法势在必行，第一步就是基因替代。

在此前很长一段时间，徐伟卖车筹钱买猴做实验，寻求基因公司的帮助，已经生产出了基因药物——一种改造过的病毒液体。通过将这种液体注入患者体内，细胞受到感染会把病毒里的DNA释放出来，将人体需要的DNA放进去。

徐伟进行基因治疗前期实验/图片来源于徐伟微博

徐伟即将向孩子注射这样的基因药物。通过动物实验观察，虽然这样的方法能够取得良好的治疗效果，但因为实验条件差异，他并不能预判孩子注射后的情况。面对这样的不确定性，徐伟依旧认为自己是成功的：“因为他是世界上第一例进行基因治疗的Menkes病患者，走到这一步，他已经可以为后来的治疗和药物研发，提供有价值的医疗信息”。

基因治疗会在父亲节前后进行。徐伟坦言自己从前从未留意过父亲节，但这一次他对这个节日有了期待。“基因治疗是我送给孩子的礼物，如果能取得良好的治疗效果，对我而言就是最好的父亲节礼物了”。

徐颢洋/图片由徐伟本人提供

03

“学有探奇索妙”：隐形学霸的探索之路

基因替代疗法只是第一步，接下来徐伟会继续研究基因编辑。这需要突破更多的技术壁垒，为此，徐伟已经在准备自考成人本科，甚至考虑读研究生。

外界对徐伟的经历，给予众多目光的原因之一在于，仅高中学历的他取得自制药救子的初步胜利，这件事存在矛盾性。但徐伟说，学历并不代表一个人的学习力。在他的书房，大量的生物化学类书籍让人不明觉厉，但徐伟随意一翻，多少能说出个中原理，这让人感到惊讶。

徐伟书房里的专业书籍/摄影：李忠仝

但徐伟接下来的一句话解答了这个疑惑：“高中我除了英语成绩不好，其他科目都是年级第一”。至于为什么要辍学，他只用“各种各样的原因”来总结。无论从前如何，徐伟表示，自己已经在救子道路上打开了新世界的大门，找到了自己感兴趣又自觉很有意义的事情。

“学有探奇索妙，其实这个过程蛮好玩的，实验不会欺骗你，通过这个过程不断尝试不断创新，也许会发现很多不一样的东西”。所以，尽管不迷信学历，但徐伟依然想要深造的原因，除了是想为孩子提供更好的医疗条件，也是在尽己所能继续探索未知的世界。

徐伟家阳台实验室里的仪器/摄影：李忠仝

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固执的父爱：就算命不久矣也该有所意义

如果说徐伟是一个伟大的父亲，相信不会有人不同意。但徐伟本人却给予了否认：“我不伟大，我只是一个普通的父亲，只是固执了一点而已”

一路走来，徐伟也遭遇过很多的质疑和不理解。但他始终认为：他不相信别人能做出来的药，自己做不出来；就算真的不可能，他至少也需要通过尝试，知道不可能的原因在哪里。

徐颢洋/图片由徐伟本人提供

当然，徐伟承认在个人性格之外，这种固执背后是对孩子深深的爱。

在走上自制药这条路之初，他就认为让孩子的人生变得有意义更重要。方式可以是积极抵抗病魔，也可以是以身试法留下医疗信息以备后续研究，总之不能是被“判了死刑”以后，慢慢等待死亡。“或许这就是我强加给他的我所理解的一种爱吧”。

徐伟也希望，这样固执的爱能被越来越多的罕见病患者感受到。据徐伟了解到的情况，目前国外相同技术原理的基因疗法，患者需要支付的价格，折合人民币上千万。他猜测，这也是为何国内无法普及基因疗法的原因。而如果通过自己的经历能唤起更多的社会关注，能有捐助帮助药企以更低的成本生产基因药物，能有医院就此发起临床研究，将基因药物用在患者身上，或许就能为罕见病患者带来一线生机。

来源：百姓关注